Personne n’a osé aborder ce point avec moi même si j’en ai ma propre idée (nauséabonde et difficile à admettre = dégradations phy et psy, accroissement des dépendances et de la déchéance ... puis décès brusque par ? En lisant ces messages, je me dis 2 choses : Reste-t-il quelque chose à vivre ? J’ai cette crainte forte d’un état grabataire irréversible, car il est clair que les soignants ont comme préoccupation unique d"éviter tout risque de chutes". Parce que vous-même êtes en souffrance ; ou parce qu’en vous voyant il prend nécessairement conscience de ce que vous, vous n’êtes pas en train de mourir, et que vous ne pouvez aller là où il va : vous êtes aussi une image de la vie, de cette vie qu’il perd. !ca été tres dur ! cette atrophie et les symptômes comportementaux (perte de repères, changements d’humeur brusques, relâchement de l’hygiène, désintérêt pour son environnement, ...) et physiques (énurésie, incapacité à marcher, à écrire, à se raser, etc) qu’il a développé peu à peu marquent-ils vraiment une DFT ? Autant vous dire que l’entretien n’a pu aller plus avant. Je ne suis pas sûr d’avoir bien compris : parlez-vous d’un malade en particulier, ou de la stratégie générale de l’établissement ? Françoise. bonjour Cela va poser les questions, trop difficiles pour que j’ose m’en mêler à distance, de la pertinence de l’hydratation et de l’oxygénothérapie. Les troubles de la déglutition font partie du tableau et sont plutôt en faveur d’une atteinte sévère ; à condition d’avoir bien examiné la bouche, et d’avoir bien étudié sa mastication et sa déglutition spontanée. Les visites que vous rendez sont importantes pour vous et pour eux, mais elles sont aussi une valeur en quelque sorte thérapeutique, et elles ne doivent pas obéir aux critères habituels des visites. Je suis consciente qu’il va mourir mais je pense qu’un peu de dignité, reste tout de même humain. Et leur petite chienne reste le repère le plus important avec la vie ...... d’avant ? Maman reparle un peu, mais fort, sur un ton monocorde et on ne sait jamais à qui ni de quoi. Mais je ne comprends pas comment les soignants actuels peuvent s’opposer à tout transfert si vous avez trouvé un lieu plus adapté et que vous êtes décidés. Je sais, ça peut paraître étrange, mais je ne sais pas comment l’exprimer. On entend à peine sa respiration que je contrôle en posant doucement ma main sur son thorax. Aujourd’hui, l’expression « mourir de vieillesse » a-t-elle encore un sens ? Les humains normaux voient devant eux, le grabataire voit au-dessus de lui. Le point positif est que le trouble n’est pas permanent, ce qui laisse penser que la situation n’est pas très grave. Mais s’il s’agit aussi de penser à atténuer le deuil, explorez ce qu’il y a à explorer, vous trouverez peut-être. L’image de la fin de la vie paisible de la personne âgée, au terme de sa vie puis de sa mort entourée des siens, a changé. Christine. Le gériatre nous a avoué qu’il ne vivait que par sa volonté, sa peur de mourir et a ajouté qu’en plus de 10 ans d’exercice, il n’avait jamais vu un tel cas. Rappelons deux principes : un malade qui n’urine pas n’a pas une rétention d’urine mais une déshydratation ; quand un malade s’agite (surtout en phase préagonique), il faut penser à la rétention d’urine. Le temps des élégances mondaines a sonné, elle n’en a de toutes façons plus aucune conscience, et ce qu’elle veut, au bout du bout, c’est continuer à respirer, à n’importe quel prix. A moins que le "sacrifice" ne soit juste une question de sous ? Je me refuse de la qualifier de "petite plante". Je comprends ce que vous dites quand vous comparez ceux que votre mère reçoit à l’hôpital et à la maison de retraite. La loi de février 2016 (Claeys-Léonetti). Cela ne sert à rien, bien sûr ; car leur seule revendication est de permettre de donner la mort à qui le demande (du moins est-ce là ce qu’ils clament ; je les crois plus hypocrites) ; cela exclut l’idée de pouvoir tuer un dément qui n’a rien demandé ; mais cela exclut aussi d’appliquer une directive écrite des années avant, alors que le sujet n’est plus en état de la réitérer. Il s’agit de faire différemment que vis-à-vis d’une personne en bonne santé. De même que tout "sachant" a beaucoup à apprendre des pseudo-"pris en charge" (vécu longtemps), au minimum que leurs savoirs sur la question sont très loin d’être nuls et sans intérêt, que ces savoir sont toujours à rechercher, qu’il y a toujours beaucoup à apprendre d’autrui (même dit "en DFT") ,que la médecine n’est pas une science (parole de scientifique) mais un "art" tâtonnant et progressant surtout grâce aux chercheurs et aux chirurgiens, etc. La plateforme interactive de référence sur les soins palliatifs, la fin de vie, la mort et le deuil pour les particuliers et les professionnels. Elle aime bien manger, donc je lui donne des yaourts, son café avec des gâteaux, pâtisseries, chocolat... Comme elle ne sait pas manger seule, il faut tout lui donner. Il est tout à fait possible que vous soyez devant une situation de maltraitance, concertée ou non. En fait je me suis toujours reprochée de n’avoir pas été là à ce moment même si quelque part je pense que c’était son choix. La seconde chose à proposer serait l’intervention d’un psychologue, non pas certes pour lui démontrer qu’il a bien tort de ne pas accepter la mort, mais pour qu’il puisse mettre des mots sur ce qui le terrifie. J’ai eu l’occasion de discuter avec la directrice USLD ... non à ma demande (porte close, occupations multiples annoncées, RV difficiles à planifier, etc) ... mais à la sienne. Mais depuis une semaine, phlébite et très grande fatigue. Sur ce que vous décrivez, ce délai est loin d’être le plus probable. nous en sommes arrives a nous dire qu’il faut maintenant qu’elle parte vite, on a si peur qu’elle devienne douloureuse. Il me semble que ce ressenti est parfaitement cohérent avec ce qui se passe. Et il y a le malade en fin de vie. Mais ce n’est pas ce qu’il veut, même s’il a tort de ne pas le vouloir. Il est parti sans souffrance, il est resté inconscient toute la journée et ne s’est pas réveillé. Je crois depuis longtemps que les proches de ces malades tirent un grand soulagement de comprendre que leur comportement est celui de tout le monde, que leurs réactions sont normales, qu’on en passe toujours par là. La fin de vie correspond à une situation où la mort est inéluctable à brève échéance, alors que les moyens techniques, médicamenteux ou autres, sont devenus caduques et inefficaces: l’espoir d’éviter la mort n’est plus possible. Il se peut en effet qu’on n’en soit plus là. Je ne sais pas s’il les comprend encore. Triste histoire que la vôtre. Donc, il s’en est agacé récemment et a demandé à un résident de cesser lors de chaque "repas" dans la salle commune de hurler ainsi. Si on ne se sacrifie pas, on ne vient pas pleurer parce que le staff de l’EHPAD ne se sacrifie pas non plus (alors qu’eux n’ont vraiment aucune raison de le faire). Sophie. Après de nombreuses fractures dans la MR, elle a été alitée pendant plus de 2 ans. Cependant, leur bonheur a deux facteurs fondamentaux, l’un est la santé et l’autre est entouré de membres de la famille. Et je ne pense pas que je lui manque de respect en le faisant, ni d’ailleurs que je manque de vocabulaire ou de subtilité dans le maniement de ma langue. Un grand merci à vous pour ces nouvelles, Françoise. Cela peut se produire. C’est qu’elle relèverait maintenant qu’un long séjour, mais qu’on imagine mal la séparer de son mari. La phase terminale d’une maladie, quelle qu’elle soit, s’accompagne d’une anorexie (perte d’appétit), d’une disparition de la sensation de faim, d’une perception de satiété (remplissage) après quelques bouchées et souvent d’un dégoût de la nourriture. Ce n’est qu’en cas d’échec que vous devrez passer à l’étape suivante ; cette seconde étape sera rendue nécessaire parce que la première démarche implique que, pendant un temps, vous ne posez pas la question de la maltraitance. Et vous en etes a vous demander combien de temps cela va durer, avec toute la culpabilite qu implique cette question. Dans ces conditions, et sous l’expresse réserve que votre interprétation soit la bonne, alors il n’y a rien à faire. Or si je persiste à penser que la seule bonne solution serait de jouer l’apaisement comme je vous l’ai proposé, nous ne devons pas oublier qu’il y a probablement une maltraitance caractérisée, et que nous n’avons le droit de tolérer cette maltraitance que le temps nécessaire pour la faire cesser. Sophie, Oui cela est alors une excellente solution. Ce qui m’inquiète le plus, c’est votre remarque : il a été ré hospitalisé suite a une décision d’un juge ; pourquoi diable a-t-il fallu faire intervenir un juge ? Mais l’apparition de beaucoup d’escarres chez beaucoup de malades doit inciter à revoir le fonctionnement du service. Bref, c’est pour moi le point essentiel : ou il est victime de quelque chose, ou il en est acteur. Vous pouvez témoigner que c’est tout sauf simple ; mais vous pouvez aussi témoigner qu’avec un peu de chance ça marche. Il faut veiller à la douleur, à l’angoisse, aux inconforts de position, etc. Mon post se voulait ni plus ni moins que le constat d’une réalité.... sans euphémisme. Il y a des fins de fin de vie qui sont effectivement très (on a envie de dire : trop) longues. Ne pas avoir administré ces médications neuroleptiques est à votre honneur, et confirme si besoin que vous faites partie, pour moi, des médecins de grande qualité, technique et humaine. La troisième est de loin la plus probable : il s’agit d’une réaction de deuil. Naturellement il est tout à fait possible que les protagonistes évaluent mal la situation, et en surestiment la gravité. Un vieil homme m’a insultée parce qu’il ne voulait pas faire sa toilette. Ce sont des prises en charge difficiles, et rien que pour cela il est indispensable de trouver de l’aide, que ce soit par un court passage en unité de soins palliatifs ou par l’intervention d’un réseau de soins palliatifs à domicile ; si le service d’hospitalisation à domicile qui intervient dépend d’un hôpital, il ne serait pas inconcevable que l’équipe mobile de soins palliatifs (si elle existe) de ce même hôpital participe à la prise en charge. Ce constat interroge à la fois sur la prise en charge des fins de vie dans les établissements ayant plus de 600 décès an et non dotés d’USP mais aussi sur la capacité de l’offre à se modifier ".... (extrait du document gouvernemental de110 pages, "bilan des USP en France", réalisé en 2012 / chiffres de 2011). Il était tellement heureux de nous voir tous réunis autour de lui. 2017 Contexte de la publication des recommandations. Je n’en sais rien et n’en peux rien savoir. Je vous tiendrais informé si ces démarches "tranquilles" aboutissent.... Il me faudrait donc dans un 1er temps, au vu de leur hostilité et défiance à mon égard ("il leur appartient" tel un joujou que l’on voudrait "prendre" à un enfant de 2 ans ... et encore ... très mal éduqué ...), que ma colère très vive (même si retenue) à leur égard diminue .... et pour l’heure elle n’en prend pas le chemin ! Ou alors (et même si un neurologue n’a rien vu il y a quelques années, certaines maladies neurologiques ; je pense par exemple à la paralysie supranucléaire progressive (mais il y en aurait une foule d’autres). La perte d’appétit entraîne rapidement des conséquences catastrophiques, notamment en aggravant la fatigue, le risque d’infections, etc. Mais il se peut aussi que votre analyse soit trop pessimiste et que le médecin ait raison d’agir comme il le fait. Elle est maintenant en paix et heureuse auprès de son grand amour. Comme le dit justement (et durement) un médecin spécialiste : "il est entré en USLD, cette USLD est devenue un EHPAD ? En ce qui me concerne j’ai toujours considéré que l’objectif était de ne pas avoir besoin de lavements. Cela participe à la sécheresse buccale, mais le traitement est l’humidification, qui permet d’éviter la sensation de soif. Pour prendre en charge de tels malades il faut une formation très particulière, et qui n’est pas assez répandue. il souffre beaucoup malgré les médicaments. Mais à cette désadaptation générale du système circulatoire s’ajoute la désadaptation à l’effort. Le pire, c’est que dans les autres maisons pour lesquelles je me suis renseignée, mes amis me relatent exactement les mêmes problèmes. 4.Si on peut le surveiller étroitement. Mon grand-père est toujours à l’hôpital. Je vous suis sur ce chemin. Ai-je raison ou tord ? Ici, et sous réserve de l’appréciation des professionnels qui le voient tous les jours, il y a lieu d’être pessimiste. J’ai mal ..... Je crois que je comprends ce que vous pouvez ressentir. je demande à l’infirmière ce qu’elle pense de l’état de Maman : elle ne peut rien me dire car elle n’est pas de ce service et ne connaît pas bien Maman : elle sait juste qu’elle a eu une perf d’hydratation pendant tout le week end mais elle ne l’a plus ! Sur ce que vous décrivez, on n’a pas l’impression que les choses vont durer très longtemps ; on parlerait même plus facilement de jours que de semaines. Le médecin m’a dit cet après-midi "qu’elle s’éteignait tout doucement". Musician/Band Ajoutons que les médecins n’ont aucune formation juridique, et qu’on voit mal comment on la leur imposerait. ne s alimente plus Le médecin a alors trouvé qu’elle perturbait Papa et le service (???!!!) des semaines, des mois, des années ? J’ai trouvé un lien qui décrit cette approche en mode synthèse =. Bref il y a une démarche systématique à effectuer, avec l’inconvénient qu’elle aboutit bien rarement à un résultat probant ; mais il faut s’y soumettre. Ce qui fait que le problème est redoutable, c’est que la phlébite peut se constituer en quelques heures, que son diagnostic est très difficile à faire, et que le risque d’embolie est permanent. Disons d’abord que ces fins de vie sont souvent bien plus paisibles qu’on ne pense. Mais quand cela aura été fait, et que cela aura échoué, il restera à se dire qu’on entre probablement en fin de vie ; que si la situation se stabilise ce sera au prix d’une grabatisation aggravée, et que de toute manière la dénutrition ira son chemin (il est illusoire de vouloir lutter contre). Je ne pense pas qu’elle tienne bien longtemps sans manger ni boire mais nous resterons près d’elle jusqu’au bout. Garder une vie sociale active,améliorer la vie des personnes âgées, établir un plan d’activités pour une personne âgée…des solutions pour améliorer le confort des seniors au quotidien. Bonjour, je suis tombée par hasard sur ce forum en cherchant des renseignements sur la prothèse dentaire de la personne âgée grabataire, et je suis restée scotchée. Comment envisagent-ils la renutrition ? je vais regarder le dos de ma maman de plus près. Elle est revenue à domicile, et le premier bilan que vous dressez est somme toute positif : vous faites au moins aussi bien que l’institution où elle se trouvait. Il existe un plan personnel (couple) et un plan général (que fait-on de ces patients en France en 2016 !?). La première est que votre devoir n’est pas de garder votre mère à la maison, mais de veiller à ce que sa prise en charge soit optimale. Je ne crois pas que je vais pouvoir vous dire grand-chose : il y a beaucoup trop d’incertitudes, et on ne peut pas interpréter comme cela un symptôme aussi peu spécifique que la somnolence. Et je vous le redis : même votre "hâte que ça s’arrête" est le signe de votre profonde humanité. Les formations cependant existent, il y a une marge de progression ; mais elle n’est pas aussi grande qu’on pourrait le penser, et surtout les résultats demandent à être entretenus. Oui , il y a de la provocation dans mon propos. Assis, il réagit un peu plus à la parole, mange peut être un peu mieux (mais plus comme avant les goûters-maison que je leur confectionne)..... mais la situation n’est pas brillante.... Je sais que mes bisous,caresses et petits câlins lui procurent du réconfort car son visage se détend. Après, il vous faut peser les conséquences de ce que vous pourriez faire, et qui se soldera par un changement d’EHPAD. C’est en fonction de ces élément que vous pourrez déterminer ce que vous pouvez raisonnablement espérer, et donc ce que vous avez le droit d’imposer. Or la prévention des escarres est très difficile, notamment il ne faut pas attendre trop des matériels de prévention, matelas ou coussins. Il est finalement devenu incontinent. Elle ne tient presque plus debout, ses genoux la font souffrir affreusement. Mais les choses étant ce qu’elles sont, il est important que les proches du malade soient conscients de cette problématique difficile, car ce que nous voulons c’est être efficaces, et modifient eux aussi leur attitude en conséquence. Là plus encore qu’ailleurs il faut être sur place et observer la situation avant de se prononcer. Une difficulté respiratoire. Puis, elle ne parle plus pendant un long moment, les yeux toujours clos. Et difficile de vous répondre. 1°) : Une plainte récurrente est que la famille est entrée dans la chambre et qu’elle a découvert la malade nue sur son lit. Bon courage. Oui, quand on entre dans une maison de retraite c’est pour n’en ressortir que mort. A l’hôpital, Maman me fixe sans me voir quand elle arrive à entrouvrir ses yeux, elle ne peut plus parler ni bouger : je la cajole, la caresse, la nourris comme un petit enfant ; je suppose qu’elle va revenir à l’EHPAD bientôt : je me suis déjà fâchée parce qu’ils la laissaient baigner dans son urine, ne la changeant que 2 fois par 24h alors qu’à l’hôpital ils la changent jusqu’à 7 fois, lui font des soins de bouche, la massent, soignent ses escarres, hydratent sa peau.... bref s’occupent des soins d’une personne grabataire maintenant..... Je ne sais quel va être son avenir .... j’ai l’intention de demander avant son retour un matelas à air, un fauteuil coque, des soins réguliers.... comment puis-je faire pour lui assurer des soins et une présence corrects impliqués par cette situation .... comment faire pour qu’elle ne souffre pas alors qu’elle n’a plus la possibilité de le dire ? Pour autant je trouve qu’on donne trop de neuroleptiques aux déments, et je me méfie des stratégies qui conduisent à en prescrire pour, en somme, assurer la tranquillité des autres. Plus nombreux sont ceux qui sont mal formés, ou épuisés. Ce sera dans l’absolu. Ces conduites à tenir sont appliquées avec science et conscience. Cela suppose donc une alimentation par sonde, et par sonde de gastrotomie, posée directement à travers la peau dons l’estomac. Voici une évolution très heureuse, et somme toute assez inattendue ; car je ne donnais pas cher des possibilités de parvenir, ne serait-ce qu’à un dialogue. Le gros des malades, qui endurent leur sonde parce qu’il le faut bien. Je vous réponds dès que j’ai cette précision. Elle est favorisée par le fait que le grabataire est isolé dans son lit et perd forcément le contact avec la réalité. en fin d’après-midi ses membres ont commence à palir. N’y a-t-il pas une autre pathologie en cours ? Ensuite et surtout parce qu’il faudrait encore trouver la structure adéquate. Mourir, c’est mourir ; c’est toujours triste et pénible ; tout ce qu’on peut espérer c’est que la marche vers la mort se fasse sans douleurs, sans détresses, et dans une paix relative. Pourquoi est-elle agressive ? Maman va t elle se remettre de toutes ces épreuves ou comme me dit le médecin elle se laisse glisser. Et là il vous faut faire attention : Elle vous déçoit parce que la seule chose qui pourrait adoucir votre peine serait que cette prise en charge soit parfaite, ce qui ne peut pas être. "dans ce que vous observez il y a, je le parie, des anomalies que vous attribuez au traitement alors qu’elles sont dues à la maladie,.." dites-vous. Et je pense à ces malades, atteints de maladie de Charcot, totalement paralysés, parfois incapables de respirer sans aide, qui me confiaient leur désir de vivre encore, non par peur de la mort mais à cause de ce qu’ils arrivaient encore à vivre. Je connais votre réalisme, votre lucidité ; mais dans ce que vous observez il y a, je le parie, des anomalies que vous attribuez au traitement alors qu’elles sont dues à la maladie, et il y en a d’autres dont vous ne ferez pas l’économie parce que l’évolution de la maladie imposera le recours à des traitements mal supportés. On ne peut pas faire que les choses ne soient pas ce qu’elles sont, mais on peut vous rappeler que votre devoir est aussi de vous sauver. Je crois important d’ajouter que ce que j’écris n’est pas très original : c’est ce sur quoi tout le monde s’accorde. Il est réalise ce qu’il lui arrive mais ne peut exprimer son sentiment. Là où je voudrais nuancer, c’est sur les Unités de Soins Palliatifs. Je ne vais pas vous répondre sur le "droit au suicide", ni sur l’ADMD. Son esprit est de nouveau vif, il comprend très bien son environnement, envisage son avenir avec un certain réalisme même si la confusion règne encore sur des points clés (lieux, personnes, etc). ma maman va mourir cette nuit peut etre à la maison j’ai mis en place l’had ils sont super Fin de vie . Quel est le désir de votre père de se battre ? Etre là, comme vous me l’avez dit. Cela dit, vous vous demandez si vous faites bien tout ce qu’il faut. Je ne crois pas beaucoup à la possibilité d’un Guillain-Barré, parce que je n’ai jamais entendu dire (mais ce n’est pas mon domaine de compétence) que ce syndrome donnait des troubles psychiques ; c’est une maladie du système nerveux périphérique, qui n’a pas lieu d’atteindre le cerveau lui-même. Je ne sais pas s’il faut l’hydrater : le fait qu’elle a des œdèmes fait penser que si on rajoute de l’eau cela servira surtout à alimenter les œdèmes, et que le mieux est donc de ne pas le faire ; se souvenir que la sensation de soif dépend avant tout de l’état de la bouche, et que c’est donc la bouche qu’il faut humidifier.